あなたの健康はお金で買えますか・・・? 【がんへの備え】ストーマ保有者に“経験”伝える 「日本オストミー協会」が支援活動★大腸がん編(8)「支援団体」
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【がんへの備え】ストーマ保有者に“経験”伝える 「日本オストミー協会」が支援活動★大腸がん編(8)「支援団体」

これから一生、人工肛門とうまくつき合っていけるのか-。直腸がん手術などで、おなかに人工肛門を造設した人の不安は退院してから始まる。そんなストーマ(人工肛門や人工膀胱〈ぼうこう〉)保有者を支援する活動をしている全国組織「日本オストミー協会」を紹介する。

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 病気治療でストーマを造設した人を「オストメイト」という。同協会は1969年、オストメイト団体として設立され、3年前に公益社団法人に移行した。現在、会員数は約1万人、人工肛門と人工膀胱の保有者の割合は7対3だ。

 17年前、直腸がんでオストメイトになった猪口義武事務局長が、活動内容を説明する。

 「会員は支部の所属になり、活動も支部が主体になります。主に、自治体からオストメイトの社会適応訓練事業を受託して、日常のストーマ管理や皮膚ケアなどのノウハウを伝える講習会、医師や皮膚・排泄(はいせつ)ケア認定看護師を招いた講演会などを行っています」

 例えば、講習会参加者の中には、家庭での入浴時にストーマ装具なしで浴槽に浸かると腸管からお湯が入ると思い込み、5年間シャワーしか浴びていなかった人もいたという。

実際には、装具なしでも腹圧でお湯が入ることはない。温泉などの公共施設の入浴も装具を付けていれば湯船に浸かっても問題はない。

 「先輩オストメイトが体験談を語ったり、相談にのるピアサポートも大事な活動のひとつです。ノウハウだけでなく、同じ境遇の仲間同士の共感できる会話は非常に勇気づけられます」

 行政への制度改善の要請、年6回の会報発行、全国総会も毎年開催され、3年ごとにオストメイトの実態調査もまとめている。

 「何に一番、困るか。生活上、抱える問題や悩みの調査で最も多いのは、高齢や寝たきりになって自分でストーマ管理ができなくなった場合、どうするかの不安です。

介護士やヘルパーさんたちにもストーマ装具の管理、ケアの知識を習得してもらうシステム作りが必要だと思っています」

 3年前の東日本大震災時には、被災したオストメイトの半数が予備のストーマ装具を避難所へ持っていけなかったと回答。各支部では、自助の一つとして、自分の使っているストーマ装具を地域の避難所に預けてもらえるよう勧めているという。

【DATA】公益社団法人・日本オストミー協会
・本部住所=東京都葛飾区東新小岩1の1の1 トラスト新小岩901号
・(電)03・5670・7681
・FAX03・5670・7682 ※HPにも問い合わせフォームあり
・支部=都道府県・指定都市に61支部
・会員数=約1万人
・年会費3600円


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